作者简介：

作者陈女士，现年62岁，于一九三九年出生在台湾省台中市。出生时因骨髓无造血功能，被判定为无存活希望之死婴。其后，仰赖外公外婆变卖祖产及家产来进行定期输血，乃得以勉强维持危脆之小生命。初上小学时，复因大肚如孕妇，而接受第一次大手术。十岁左右，由于自幼罹患之严重先天性贫血，影响头脑缺血缺氧而无法正常发育，而成为十分低能之智障儿，不仅不会算基本之一，二，三，连自己叫什么名字也说不清楚。小学四年级，不知感染何种病毒，突然大病一场直至医药罔效而断气。但外婆及母亲坚持不放弃乃靠宗教祈祷力量，在念佛声中，奇迹似地复活，并完全变成另一个不同的正常女孩。作者自未满周岁即靠输血、排铁、打针吃药来延续没有明天的绝症生涯。一生以医院为家，并全天候由专业医师及护理师贴身照料。60岁时，仍因下肢严重溃烂坏死，导致败血症，几乎一命呜呼。嗣经血液分析，始知自出生折磨至今日之所谓先天性严重贫血症，即系：“中度海洋性贫血症”，又称：“中度地中海贫血症”，这是永远无药可治之绝症，很少有人活过20岁。

作者需终身输血，每月至少二或三次。其每日必要之血袋及排铁等针药，几乎拖垮一家大小之生活，濒临绝境。作者之父亲亲坚持“养不起这种养不活的小孩，并认为这吸血鬼似的扫把星，是来讨债的败家子，会令一家倒霉”，而宣告放弃，作者之母亲也不敢反抗。

作者系由外婆自医院弃婴室中拣拾回家，于万般劳苦中，无怨无悔地亲身将作者一手呵护扶育至长大成人，可谓备极艰辛。但作者孤单如同孤儿，却一生无法获得父亲的疼爱与怜惜，也无法拥有兄弟姐妹手足之情，因为无人肯接纳这种吃血的女僵尸鬼。

作者努力求生，也努力求学，终于获蒙苍天之垂怜，而成家立业，而养儿育女，并于大学毕业后，自力勇敢地走出自闭症，而能开口与人自由说话。但愿作者于注定无药可救之诸多绝症中，凭靠自己永不气馁之努力，而步步求生之血泪交织经验，能带给这世间同病相怜之绝症病友们，一个方向、一个指针，特别是一盏永不熄灭的明灯，从此照亮充满希望的光明未来。“作者能，为什么我不能”，别灰心丧志，且让我们一齐勇敢地站立起来，活着，携手一齐打拼吧!

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遵照医生的指示，想活下去，就要深入了解什么叫做“地中海贫血症”。为此，我从医院带回了好多有关这方面的刊物和杂志，每天一读再读。很出人意料之外的是这里登载了许多未成年病友相继过世的噩耗，好令我伤心又伤心，因为他们的年纪实在太轻了。我时常这样想，他们不也是我们的孩子吗?我也时常为他们哭，甚至把裙子都哭湿了。

我自己也是贫血症的病患，打从出生的第一天开始，便被当时的日本医生宣告死亡，然而，我妈却背着我走遍全省各大小角落，寻求神迹和奇迹，或灵丹妙药，渴盼能治好我的绝症。古话说：“生死有人算，也有天算”。又说：“天无绝人之路”、“当神关闭一扇门时，必会同时打开另一扇门”。我妈深信：“在人的终点处，必有神助”。就这样，我努力地活了下来。

我从没有听过地中海贫血症，直到最近，我因为贫血症的病情恶化太快，导致腿部一再溃烂坏死，乃经检测确定为地中海贫血症，才有了接触。其实，我从小一直靠着输血排铁来苟延残喘，已拖累我们一家几乎濒临破产而陷入无止境的愁云惨雾中，但我始终不知道这罪魁祸首竟是所谓的地中海贫血症。

最近，我在偶然的场合，碰到一位从事地中海贫血宣导的权威，他很热心地告诉我：“您得的只是很轻微的地中海贫血症，小事一件”。

我听了十分感激，也一下子对自己的病情放了一百个心。但我想，我这般轻微，便一生过得这般辛苦辛酸，那么，那些重度的呢?岂不更惨绝人寰?真太可怜了。

我读小学、中学、大学，都必须有人在身边陪伴护送。我没有资格上体育课，也不能自己一人单独出门。因为，我时常晕倒路旁，而昏迷不省人事。每次急救苏醒后，医生都断定我这孩子应该不可能再活多久，而我自己也十分清楚：我没有明天，也没有未来。为此，我每当侥幸地从鬼门关回来，我都许愿再许愿：如果我能活到成家、活到立业，我一定要奉献出自己所赚的金钱，自己的宝贵时间，来成立一所慈善之家，来帮助跟自己同病相怜的绝症患者。很意外地，我果真成家立业了，也果真创设了颇具规模的慈善之家。

由于自己也是中度海洋性贫血患者，而且病情与重者一线之隔，所以，一当获悉这些年轻病友壮志未酬身先死的悲剧，于我心，都不免有戚戚之痛，而寝食难安，乃下定决心，希望能略尽绵薄之力，将自己六十二年来与贫血绝症奋斗的经验，提供给这些与我同病相怜的小弟弟与小妹妹们，以及其它有这方面需要的人，让他们个个也能长命百岁，永远走出死亡的阴影。

我承认我仍然没有摆脱贫血绝症的危险，我必须由护士全天候陪伴在身旁看护照顾，我仍然还是一个不折不扣的贫血病患，没有痊愈。但我一天活过一天，总是一件很不容易的难事，这段备其辛酸的苦路，自有血泪交织的求生宝贵经验，这些应该不无参考价值。或许一般人在政令宣导上，所看到的样板，多半是重度病友，遂误以为除了重度者外，都不重要，即使中度海洋性贫血，也是十分轻微之小病，根本无足挂齿。但事实上，重度与中度之间，并无明显之差异，只有个中人才能真正清楚。特别是我外婆、我父母及我们全体家人，这六十二年来的日夜担惊受怕，分分秒秒，可说：“岂止一句轻微而已，简直是灾情惨重!”为了将心比心，乃效法野人献曝，写下这本小书，希望能尽一己之心力，把自己六十二年来辛苦努力得到的平安，分享给各位苦难中的病友。

很多人问过我这以医院为家，长年累月进出医院，如进出家中厨房的常年病患：“得绝症的人，一定会早死吗?”“寿命是早就注定的吗?”

我的答案都是否定的。毕竟小时候，便常听妈妈说过，不是绝人，即使得了绝症，也不会走入绝路。至于，寿命则是自己决定的。一个人想活多久，总是自己的事，与所罹患的病无关。但寿命是要自己去努力，去赚，去认真与阎罗王拔河的，不可能不劳而获。我发育太慢、太差，外婆很舍不得我这副与应有年龄不相符合的可怜模样，每晚搂着我一齐睡，直到大学毕业。但外婆九十二岁，还是丢下我走了。外婆临终，再三叮咛，不可当绝人，不可做绝情绝义的事，以免自己被绝症逼上绝路。

记得有一次，刘安琪将军在高尔夫球场述说俞大维部长的为人处事，他说俞部长一生中有三件事绝对不做：

1.不近人情的事。2.不通人性的事。3.不合人道的事。

我听了很受感动，便奉为一生的座右铭，自己也决定至老至死决不做这种不近人情、不通人性、不合人道的事。有人曾经在我讲授佛教经典时问我：

1.寿命怎么努力争取?怎么赚?2.罹患绝症的人，如何与阎罗王拔河?

先说我母亲吧!她在第二次世界大战的猛烈空袭中，背着我四处参访深山中的名寺古刹，希望能巧遇隐世高人或神僧来拯救她垂死的宝贝女儿。当时，她为了躲避美军轰炸，匆匆忙忙逃入一所破庙。庙中有位师父很奇怪地问她为何甘冒这种炮火危险，背自己的幼婴出门?我母亲边哭边答：“孩子罹患绝症!快死了!”

师父叫我母亲到内殿，并不厌其详地告诉她：“每个人的寿命都不是天生注定的，而是靠自己一点一滴努力来的。又每个人的身体，都是自己最为完美完善的一流药厂，可以生产出治疗各种病的仙丹妙药，所以，每个人的身体都有自己治病的潜在神力。”又说：“不是绝人，即使得了绝症，也不会走入绝路。我们活在这有情世间，一定要有感情，不但对人要有感情，即使对任何生物，也要有感情，不可伤害他们，甚至对一滴水、一张纸、一分钱，也要有感情地去珍惜”。

我十一岁时，整整病了一年。外婆跟妈妈很认真地告诉我：“都已长这么大了，该自己去赚自己想活的寿命了，千万不可做损福折寿的事。不管是人，或是微不足道的小动物，都要像自己亲生骨肉那般去疼他、爱他，因为你让对方长命百岁，自己也必长命百岁，想长寿，便不可做短命的事。还有，每一件东西，都必有它的使用寿命，要让他尽量延长，不可使它夭折，或使它不该报废而报废。因为延长对方的寿命，便是延长自己的寿命。又千万记住：福不用光，人必不会早死”。

今天，很意外地我活了六十二岁，这其间我所仰赖的，应该不只是医学或科学吧?或许真正影响我一生的，正是这些话吧!

我从出生到今天，从没伤害过一只蚂蚁、一只蚊子、一条虫或一只蟑螂，也决不践踏草地，任意摘折花草树叶。一九七五年，我曾经因为延误输血而昏迷长达十一个，成了植物人，可是奇迹似地，我又苏醒了。当时，有位佛门高僧便很笃定地向我母亲保证，我一定不会这样就一去不回。这位大和尚说：“这孩子一脸慈祥，满腔慈悲心肠，必定会再苏醒过来的”。可见，决定我们生死的，不是病，也不是什么绝症，而是我们有否一颗漂亮的心，慈悲的心，您信吗?只要有漂亮的心，必有漂亮的一生。

以上是我所要告诉病友的真心话，何妨参考，但愿您也长命百岁，养儿育女，成家立业。

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